Graz (31. Mai 2022).- Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung sowie deren Familien haben ein schweres Los zu tragen. Die Krankheit, die Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer gehören zu ihrem Alltag - oft über lange Zeit hinweg. In Österreich leben rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren Krankheit und ihre Situation findet in der Öffentlichkeit jedoch nur wenig Beachtung.
Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag soll
- auf die Situation unheilbar kranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien aufmerksam machen
- die Inhalte und Angebote der pädiatrischen Hospiz- und Palliativarbeit bekannter machen
- die Öffentlichkeit für schwere Krankheit, Sterben und Tod von Kindern und Jugendlichen" sensibilisieren und dieses Thema damit ein Stück weit enttabuisieren
- auf die Bedürfnisse von Kindern aufmerksam machen, die in ihrem Umfeld mit den Themen unheilbare Erkrankung, Sterben, Tod und Trauer konfrontiert sind
- Menschen für ehrenamtliches Engagement gewinnen
- helfen, weitere ideelle und finanzielle Unterstützerinnen und Unterstützer finden
Aufgaben pädiatrischer Hospiz- und Palliativeinrichtungen
Pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen haben die Aufgabe, sich um junge Patientinnen und Patienten mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie um ihre Eltern und Geschwister zu kümmern. Speziell geschultes Personal betreut und begleitet die gesamte Familie ab der Diagnose im Leben, im Sterben und in der Zeit der Trauer.
Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Österreichweit sind 32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen tätig. Sie unterstützen und begleiten betroffene Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene sowie ihre Eltern und Geschwister ab der Diagnose - im Leben, im Sterben und Hinterbliebene über den Tod der Kinder hinaus.
In der Steiermark sind seit mehr als sieben Jahren zwei Kinderpalliativteams und zwei Kinderhospizteams im Einsatz. Diese Teams sind an den beiden steirischen Kinderabteilungen am LKH-Universitätsklinikum Graz und am LKH Hochsteiermark, Standort Leoben sowie im Hospizverein Steiermark stationiert. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter betreuen Kinder und junge Erwachsene mit Tumorerkrankungen, angeborenen Stoffwechsel-Erkrankungen oder mit Mehrfachbehinderungen, wie sie etwa nach einem Schädel-Hirn-Trauma auftreten können.
Kinderpalliativteams sind multiprofessionelle Teams mit Ärztinnen und Ärzten, diplomierten Pflegepersonen, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Psychologinnen und Psychologen, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten und Seelsorgerinnen und Seelsorger. In den Kinderhospizteams sind Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Hospizvereins Steiermark tätig. So wird eine umfassende Betreuung und Begleitung von der ärztlichen und pflegerischen Versorgung bis hin zu einer psychosozialen und spirituellen Unterstützung ermöglicht. Durch Hausbesuche und Telefonate können Ambulanzbesuche vermieden und stationäre Aufenthalte verkürzt werden.
Ziel der Betreuung ist es, die verbleibende Zeit für das kranke Kind, aber auch für Eltern, Geschwister und weitere An- und Zugehörige so gut lebbar wie möglich zu gestalten. Ganz nach dem Motto: Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben.
Juliane Bogner-Strauß, Landesrätin für Bildung, Gesellschaft, Gesundheit und Pflege: „Ich danke von Herzen den vier Teams, die Unglaubliches in Begleitung und medizinischer Versorgung von jungem Leben leisten. Diese helfende, begleitende Hand an der Seite von Menschen zu wissen, die Unvorstellbares durchleiden müssen, berührt mich und erfüllt mich mit großer Dankbarkeit. Dankbarkeit für das Leben und Dankbarkeit für die Menschen, die einander helfen durch schwierige Zeiten in diesem Leben zu gehen."
Birgit Winkler, Koordinatorin des Kinderhospizteams Graz: „Familien mit einem Kind, das von einer lebenslimitierenden Erkrankung betroffen ist zu begleiten, ist eine außergewöhnliche Aufgabe. Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die hierfür speziell ausgebildet sind, schaffen durch ihre Unterstützung Ruheinseln und Entlastung für die Eltern. Sie sind auch für die Geschwister da und schenken ihnen ein paar Stunden Unbeschwertheit."  www.hospiz-stmk.at.
Sylvia Györfy, Präsidentin des Vereins KINDER. leben auf zeit: „Der Alltag betroffener Familien ist ein ständiger Balanceakt. Tragen und getragen werden - darum geht es in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und der Trauer. „Unser Verein trägt diese schwierige Zeit mit und versucht zu unterstützen und zu helfen, soweit dies möglich ist." www.lebenaufzeit.at
Zahlen und Fakten für die Steiermark (2021)
- 179 Kinder und Jugendliche wurden von den steirischen Kinderpalliativteams betreut
- 294 Elternteile und 145 Geschwister wurden begleitet
- etwa jedes 6. Kind war jünger als ein Jahr
- 56 Kinder waren zwischen einem und fünf Jahre alt
- Fünf Kinder sind verstorben, vier davon zu Hause
- 1285 Hausbesuche und 3267 (telefonische) Beratungen wurden durchgeführt
- Familien wurden auch in der Zeit der Trauer begleitet
- Die Kinderpalliativteams und Kinderhospizteams werden durch den Gesundheitsfonds Steiermark finanziert
Unsere Infostände:
Wir würden uns freuen Sie auch an einem unserer Infostände begrüßen zu dürfen!
Sie finden uns 1. Juni 2022 von 10:00 bis 16:00 Uhr in:
Leoben:
City Shopping (LCS): Hauptplatz 19, 8700 Leoben (bei Schönwetter vor dem Haupteingang)
Graz:
Landhaushof, Herrengasse 16, 8010 Graz
Center West, Weblinger Gürtel 25, 8054 Graz
Ihr Beitrag hilft!
Wer Kinderhospiz-Arbeit finanziell oder ehrenamtlich unterstützen will, findet hier Möglichkeiten und Informationen:
Kontakt und Rückfragen:
Verein KINDER.leben leben auf zeit:
Sylvia Györfy, 0664 102 102 9, kinder@lebenaufzeit.at
Hospizverein Steiermark:
Johanna Vucak, 0664 4123 223, jvucak@hospiz-stmk.at
Graz, am 31. Mai 2022 | 
